Esta es la historia de Virginia Sosa..



“Mi historia y el nacimiento del Grupo Linfoma Uruguay”

Esta es la Historia de Virginia… Me llamo Virginia Sosa, tengo 31 años y vivo en Montevideo, Uruguay. Terminé el tratamiento por un Linfoma de Hodgkin en marzo de 2006. Me hicieron 6 meses de quimioterapia y luego radioterapia. Cuando nos dicen que vamos a estar tantos meses en tratamiento nos parece que nunca se va a acabar pero por suerte finalmente termina. Aquí les cuento parte de mi historia y cómo surgió el Grupo Linfoma Uruguay.

Comienza la historia…

Junio de 2005 Me levanté a las 5:15 de la mañana y fui a trabajar como todos los días. A las 12:00 salí corriendo porque no llegaba a facultad. Como la clase empezaba en 5 minutos fui a la cantina y pedí una empanada, ¡caliente por favor! Comí rapidísimo y me quemé. Al otro día me dolía el cuello debido a la quemadura. Fue eso lo que me llevó a tocarme el cuello sino nunca lo hubiese hecho. Aparte del dolor, que sabía que era porque me había quemado, sentí una sensación extraña. No se palpaba nada. Como soy estudiante de medicina y siempre pensamos que tenemos de todo pensé: “Si voy al médico y le digo esto va a pensar que soy una hipocondríaca”. Me olvidé del tema. Veinte días después me acordé y decidí tocarme el cuello para ver que había pasado. Esta vez lo pude sentir. Estaba allí. Se podía palpar. Redondeado, indoloro, sobre la clavícula izquierda. Fui al baño y me miré al espejo. Lo podía ver. Inmediatamente pensé que podía ser un linfoma. Eran las 19:30, el teléfono de mi casa estaba roto. Fui a la casa de una vecina y le pedí que me dejara hacer una llamada. Llamé a la mutualista y les pregunté si todavía atendían. Me dijo que ya era tarde y que si quería podía ir a la Emergencia. Fui a consultar al otro día. Me hicieron varios estudios (exámenes de sangre, tomografía, placa de tórax, biopsia de médula ósea entre otros). Me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin. Ahora me explico por qué estaba tan cansada y no podía hacer las cosas rápido. Tuve que dejar de trabajar ya que trabajaba con animales y dejé de ir a facultad. Pasé el tratamiento en casa. Quería recuperarme lo antes posible. Empecé la quimioterapia. Realmente no sabía a que me iba a enfrentar. Me imaginaba que me iba sentir horrible todo el tiempo, que se me iba a caer el pelo enseguida pero por suerte la experiencia fue completamente diferente. No puedo negar que tuve mis días malos pero por suerte pude sobreponerme. Aunque a veces es difícil traté de no darle mucha importancia. Durante el tratamiento leí muchísimo, saqué apuntes de documentales que pasaban en “Animal Planet” y “National Geographic”. ¡Tengo dos cuadernos llenos, jajaja!

Conocer a otras personas…

Desde que fui diagnosticada quise conocer a otras personas que tuviesen lo mismo que yo. Cuando me internaron para hacerme los estudios me preguntaba si habría alguna persona internada pasando por lo mismo. Le pregunté a la enfermera si había alguien con Linfoma de Hodgkin internado y me dijo que había un señor pero todo terminó allí. Pasaron los meses. Un día fui a sacarme sangre y cuando entré al Hospitalito me encontré con un chico que estaba con la novia. Se sentía exactamente igual que yo. Cuando me vio la novia me preguntó por qué estaba allí y le dije que tenía un linfoma. Inmediatamente me dijo que él también tenía un linfoma. Empezamos a hablar. Las preguntas iban y venían. ¿LH? ¿LNH? ¿Hace mucho que te diagnosticaron?¿Cómo comenzó? etc. No podíamos parar de hablar. Creo que ese día nos cruzamos aproximadamente 5 o 6 veces; en los corredores, sala de espera, laboratorio etc. Cada vez que nos veíamos era una oportunidad para hablar. Me acuerdo que la novia me dijo: “ A mi me cuenta que siente todo eso pero hay cosas que yo no entiendo. Aunque quiera no lo puedo entender”. A partir de ese día empezamos a hablar por teléfono y seguimos en contacto hasta el día de hoy. Luego conocí en la sala de espera a una señora que se estaba haciendo quimioterapia por un LNH. Un día me internaron porque tenía una trombosis de la vena subclavia derecha. Me tocó compartir la habitación con una señora llamada María. Me acuerdo que estaba muy preocupada y triste porque no sabía lo que tenía ni a que se iba a enfrentar; como nos sentimos la mayoría de nosotros cuando nos están haciendo los estudios. Es un momento realmente difícil porque no sabemos que nos va a pasar. Pensamos en nuestra familia, nuestras actividades, nuestra vida. ¿Qué tendremos?, ¿Cómo será el tratamiento?, ¿Podremos volver a hacer las cosas que hacíamos antes? Me acuerdo que hablamos muchísimo. Estuve en la habitación con ella dos días y medio pero compartimos tantas cosas que parecía que hubiésemos estado juntas más de dos meses. Pasaron casi dos años y seguimos hablando por teléfono.

Los grupos de Apoyo…

Cuando salí de esa internación me di cuenta la importancia que tenía poder hablar con otras personas, el poder relacionarse con otros que hubiesen pasado por lo mismo. Empecé a buscar grupos de apoyo específicos para personas con linfoma en Uruguay. Llamé a varios lugares y todos me decían que no había ningún grupo específico para personas con linfoma. Decidí buscar asociaciones en otros países. Ese día entré a dos asociaciones que fueron mi gran apoyo: Lymphoma Association (Reino Unido) y AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma). Comencé a chatear 6 a 7 horas por día. Conocí personas maravillosas. Fue de esta manera que me di cuenta de la importancia de los grupos de apoyo. La verdad es que nunca nos mencionaron en la facultad lo importante que son. Es increíble como uno se siente comprendido cuando habla con otras personas que han pasado o están pasando por lo mismo. No solo nos ayudan a nosotros como pacientes sino a nuestros familiares y amigos. En estos años he conocido a muchísimas personas de varios países especialmente en los chats y foros de las diferentes asociaciones y hasta hemos hablado por teléfono. Algunas estaban haciéndose quimio, otras radioterapia, padres, hermanos/os, novios/as, abuelos, amigos y hasta chateábamos con personas que estaban en aislamiento por un trasplante de médula ósea. En mi caso fueron mi gran apoyo, aunque estuviesen a miles de kilómetros de distancia. Realmente poder comunicarme con ellos cambió mi vida por completo hasta tal punto que decidí averiguar cómo podía formar un grupo.

El Grupo Linfoma Uruguay…

Al principio no fue nada fácil ya que nadie me decía bien como tenía que hacer. Mandé cartas a diferentes organizaciones pero no obtuve respuesta. Había personas que no estaban de acuerdo en que existieran grupos así, me decían que no era bueno que los pacientes hablaran entre si. Pensé en todo lo que me habían ayudado las asociaciones y seguí adelante. Quería hacer una página como la que tenían otros grupos pero no tenía como hacerla. Ingresé a un sitio donde se podían hacer páginas gratis e hice una. Allí comenzamos a comunicarnos y a compartir nuestras historias no sólo con personas de Uruguay sino de España, México, Argentina y Reino Unido.

Existe el Día Mundial del Linfoma…

Setiembre de 2006- Me enteré que el 15 de setiembre era el Día Mundial del Linfoma. Nunca antes había oído que existía ese día o tal vez no le había prestado atención. Hacía meses que las asociaciones de linfoma de otros países estaban organizando eventos para ese día. Me sentí perdida. Faltaban dos semanas, ya no daba el tiempo para organizar algo en Uruguay. Igualmente comencé a enviar mails a varios medios de comunicación (más de 40) avisándoles que era el Día Mundial del Linfoma. Ese día fue triste para mi porque sabía que en otros países estaban haciendo muchísimas cosas y pensé: “Este año no podrá ser pero el año que viene tenemos que hacer algo”. Pasaron los meses y en noviembre recibí un mail de una organización mundial de Grupos de Linfoma llamada Lymphoma Coalition. Se enteraron del Grupo Linfoma Uruguay y nos invitaron a participar de su reunión anual en Estados Unidos. Allí me reuní con asociaciones linfoma de muchísimos países “España, Reino Unido, Canadá, Nueva Zelanda, Australia, Brasil, Eslovenia, República Checa, Estados Unidos, Italia, Argentina, Irlanda, etc.” Pude confirmar la importancia que tienen los grupos de apoyo y la gran ayuda que brindan. Mientras estaba allá hice una lista de cosas para hacer cuando volviera. A las pocas semanas recibí otro mail de Lymphoma Coalition. ¡El Grupo Linfoma Uruguay había sido aceptado como miembro asociado! Por primera vez Uruguay forma parte de esta organización mundial. En cuanto llegué comencé a pensar en nuestra nueva página web, en organizar reuniones y el Día Mundial de Linfoma.

¡Nuestra nueva página web!

Como Roche brinda apoyo a varias asociaciones de linfoma de otros países hablé con ellos y le expliqué lo que queríamos hacer. Fue así que nos comenzaron a apoyar y hoy tenemos, luego muchos meses de trabajo, nuestra nueva página web.

¡Nos comenzamos a reunir!

Luego de mucho tiempo nos empezamos a reunir. La Asociación Cristiana de Jóvenes nos brinda un lugar para hacer nuestras reuniones. ¡Es muy lindo poder conocernos personalmente!

¡Día Mundial del Linfoma!

El 15 De Setiembre es el Día Mundial del Linfoma. Este un día muy importante ya que es el día que se brinda información a la población sobre lo que es el linfoma. ¡Estamos organizando un evento y los invitamos a participar!

Esta es una breve historia de cómo comenzó el Grupo Linfoma Uruguay, ahora está en todos nosotros poder continuarla… Los invitamos a participar de nuestras reuniones, a compartir sus historias, experiencias personales o todo aquello que les haya servido para salir adelante. Bueno, esta es parte de mi historia. Me encantaría conocer la de ustedes.

¡Muchos saludos para todos!

Virginia Sosa

Grupo Linfoma Uruguay