Esta es la historia de Silvya Reyes...

Agradecemos a Cristina Canoura por permitirnos publicar la historia " Madres indomables" en nuestra página web.

El capítulo "Madres indomables" fue escrito por Cristina Canoura y forma parte del libro “Los Invencibles – 16 historias de la ciencia uruguaya”. Editorial Santillana, 2007, Colección Aguilar, pag. 85.

MADRES INDOMABLES

Dentro de la burbuja que la separaba del mundo exterior, Silvya sintió que se moría. No tenía miedo, pero le angustiaba pensar que su familia no se iba a enterar.

Con firmeza tomó el celular que siempre tenía a su lado, en la cama y llamó a su casa.

“Marcia —le dijo a la menor de sus hijas mujeres–, mañana no llamen, acá no va a haber nadie”.

—“¿Qué estás diciendo, mamá? No te entregues! Te estás dejando ir.¡Siempre dijiste que quien se deja ir se muere, no te mueras. Siempre dijiste que el cáncer no te iba a derrotar! ¡No te dejes morir, mamá! Aguantá hasta mañana que de cualquier manera vamos a entrar. ¡Resistí!”.

Los alaridos de Marcia fueron como una cuerda, fuerte y resistente que la remolcó desde los abismos. Tuvo la sensación de que trepaba por el hilo de voz de su hija.

Silvya Reyes estaba internada en el Centro Impasa de Trasplante de Médula Ósea (CITMO). Acababa de recibir un trasplante de médula ósea a partir de sus propias células madre para combatir un cáncer con nombre propio: Linfoma de Hodgkin, una enfermedad maligna que afecta al tejido linfoide y que se localiza en los ganglios, el bazo, el hígado y la médula ósea.

Antes, habían descargado sobre ella todas las baterías de una fulminante quimioterapia para barrer todo rastro de malignidad. Sin defensas propias, debía permanecer aislada del más mínimo riesgo exterior.

Su única compañía era un teléfono celular, un televisor dado vuelta para que lo vieran los enfermeros y una torre de libros. “En ese lugar no te ve alma viviente. Solo ‘langostas’”. Así bautizó a médicos y enfermeras que, vestidos de verde de la cabeza a los pies, solo exhibían sus ojos o los lentes.

De lejos escuchaba los informativos e imaginaba cartas al “Times” de Londres. Les sugería a los gobiernos medidas políticas y económicas, hacía análisis de coyuntura y críticas a los planes emprendidos. En eso, y en leer, pasaba el día y la noche. Rechazó sistemáticamente las tres pastillas diarias de sedantes y se mantuvo en vigilia los 20 días de encierro absoluto.

Tenía en ese momento 58 años, ejercía su carrera como abogada, ex docente de Técnica Forense III en la Facultad de Derecho, madre de 4 hijos (tres mujeres y un varón) y abuela de una niña y un niño. Desde hacía más de 10 años recorría el mundo como voluntaria del “Y’s Men International”, una organización no gubernamental de servicio de la Asociación Cristiana de Jóvenes que agrupa a hombres y mujeres en clubes instalados en 71 países del mundo. Iba detrás de la pobreza: al Caribe o a Colombia, a la Amazonia o a la selva filipina.

***

El 21 de setiembre de 1996, recuerda Silvya, al irse a dormir después de ver un video con su esposo, se miró en el espejo y descubrió que su cara estaba hinchada .“¡Qué gorda que estoy!”, se dijo. Era de un solo lado. Pensó en paperas, pero enseguida recordó que las había tenido de niña. Un flash en su cerebro la alertó de que algo diferente le estaba sucediendo. Nunca había tenido nada parecido.

Pensó en salir volando a la emergencia pero razonó: siendo tan tarde poco podrían hacer y dejó la consulta para el día siguiente. Fue sola y en ese preciso instante supo que algo andaba mal. El médico de la emergencia, como queriendo disimular su sospecha, le recomendó que viera con un urgencia a su médico.

“Dedito para abajo”, le advirtió por señas al marido que la esperaba en el auto. En ese momento comenzó lo que ella define como su “calvario”. Análisis tras análisis para descartar problemas de las meninges, tuberculosis en los huesos. Todos los médicos sabían que era un linfoma de Hodgkin pero nadie aventuraba un diagnóstico hasta no obtener un pedazo del tumor. En el primer intento, fallaron. El bulto era resistente. Entre idas y venidas pasaron tres meses.

El doctor Roberto De Bellis, pionero en el Uruguay en el transplante de médula ósea, en tiempos en que nadie hablaba de células madre, verbalizó el veredicto y la encaminó hacia una biopsia.

“En realidad uno siempre se tiene que morir de algo”, pensó Silvia no demasiado convencida de someterse a los tratamientos que se le avecinaban. De Bellis la ayudó a plantarse ante la realidad y a confiar en que recibiría en su mutualista, el Casmu, la misma calidad de atención que en los grandes centros de Estados Unidos o Europa. Y la derivó a la hematóloga Martha Nese.

Ya su cáncer estaba en el “estadío tres”, el penúltimo escalón de gravedad. “Estaba en una para salir”, se ríe ahora para justificar por qué fue derivando a sus colegas todos los juicios pendientes que tenía como abogada.

Y comenzó la quimioterapia: un lunes, otro lunes y tres semanas de descanso. Así seis ciclos, seis meses. Perdió todo el pelo, las cejas y las pestañas. No usó peluca, porque igual de noche ante el espejo debería enfrentarse a la imagen real. Prefirió asumir su calvicie sin pudores.

A sus hijos no les gustaba mucho salir a la calle con ella de esa manera. Para conciliar, decidió usar capelinas; era verano. Un día casi se estrella en un taxi cuando el conductor elogió su estilo de sombrero que le recordaba la elegancia femenina de épocas pretéritas. “La uso porque tengo cáncer”, y en un solo movimiento se la sacó y le mostró la desnudez de su cabeza.

“De entrada, desde el inicio, yo decidí que no iba a ser paciente; iba a ser la administradora de mi enfermedad. Empecé a anotar minuciosamente en un cuaderno todo lo que me daban y lo que me hacían. Sacaba fotocopia de cuanto estudio me pedían. Tengo un libro que ni el Quijote de la Mancha”, se ríe de sí misma.

Con esa seguridad y hasta con una cierta dosis de humor negro, Silvya transitó su enfermedad. “No tenía miedo”, dice, serena y segura de sí misma. Aunque, después de pensarlo un poco, admite que lo experimentó apenas por 30 segundos cuando supo realmente que tenía cáncer.

Sin embargo, para ella saber era mejor que ignorar. Nunca creyó en la inmortalidad. Era consciente de que sola entraba a un túnel y apenas le preocupaba que su familia estuviera intacta a la salida de la oscuridad. Como madre —indomable, fraterna y solidaria— se alegró que la enfermedad le hubiera tocado a ella y no a uno de sus hijos.

Las estadísticas le decían que tenía grandes probabilidades de salvarse...o no. Ella las ignoró. Tomó las riendas y salió al galope.

Ese año, 1996, según los datos de la Comisión Nacional de Lucha contra el Cáncer, entre las 35 mujeres que desarrollan anualmente la Enfermedad de Hodgkin sólo una tenía entre 55 y 59 y aunque no se la identifica con nombre y apellido esa fue Silvya.

***

La quimioterapia para combatir al cáncer no era suficiente para asegurarse que se habían eliminado todas las células malignas de su organismo. La mayor garantía era renovar la médula ósea, la mayor fábrica de glóbulos rojos, blancos y plaquetas a través de un transplante. La doctora Martha Nese decidió que se utilizarían sus propias células madre para reconstruirla. Hacía apenas un año que la mutualista Impasa había inaugurado un Centro de Trasplante de Médula Ósea y que el Fondo Nacional de Recursos (FNR) incluía esa intervención entre las técnicas que financia hasta hoy.

Tanto había convencido Silvya a sus hijos de que el cáncer no podría con ella que la noche antes de internarse le organizaron una cena, algo así como una “despedida”, pues su sobrevida era incierta. Cuando quiso acordar estaba ella estaba lavando los platos y el resto jugando a las cartas.

Aprovisionada de esas energías comenzó un arduo camino hacia el autotrasplante y su primer paso en la guerra declarada al cáncer era, como bien lo define Silvya, “tirar a matar” al contrincante con dosis supraletales de una nueva quimioterapia.

Con el sistema inmunitario prácticamente inactivo la burbuja estéril era su escudo protector. Si bien la quimio no mata sí lo puede hacer un resfrío o una uña encarnada. Su mayor preocupación era que le matara sus neuronas.

Como para aventar sus propios fantasmas gritaba para sus adentros: “¡Células malas muéranse y células buenas resistan!.” “Les hablaba mucho a mis células. Como no tenía con quien hablar...”, explica.

Pero nada era sencillo en su enfermedad. Todo estaba programado para estar siete días en la burbuja; ella permaneció veinte.

Un hongo “Cándida tropicalis”, adquirido tal vez en alguno de sus viajes, hizo su irrupción. Hasta ese momento convivía pacíficamente con ella pero en cuanto bajaron las defensas por la quimioterapia la invadió totalmente. De pronto, dos veces por día sobrevenían crisis de fiebre con “chuchos solemnes”; así los definen los médicos. Temblaba de tal manera que hasta la cama se movía.

El hongo hacía de las suyas, todos los sistemas de su organismo comenzaron a fallar y los médicos corrían una carrera contra reloj para determinar cuál era el germen capaz de hacer esos destrozos. Múltiples consultas, incluso al exterior los ayudaron a identificarlo y encontrar la manera de neutralizarlo con una droga llamada anfotericina B.

El tiempo en la burbuja no tiene dimensión, rememora. Un segundo duraba un siglo. Y un enorme reloj colocado enfrente a sus ojos se encargaba de probarlo. No importaba si era día o noche. Ella leía y leía. Devoraba lo que la familia le llevaba, en diferentes idiomas.

Salida del trasplante, después de varias sesiones de radioterapia, y sin siquiera comunicar o pedir autorización a sus médicos, Silvya se fue de gira por América y el Caribe. Recorrió Bolivia, Perú, Panamá, Barbados, Aruba, Jamaica y Trinidad Tobago. También viajó por 32 horas a la India a asumir el cargo de editora la revista de la organización a la que pertenece. Como estaba con las defensas bajas se llevó desde Uruguay botellas de agua mineral. Cuando se les acabaron, regresó.

Silvya ya ha volado en globo, se sumergió en las aguas del Caribe para dar de comer a tiburones, sueña con tirarse en Alas Delta pero teme fracturarse un hueso al aterrizaje por su osteoporosis. Todas las semanas se la puede ver en el gimnasio de la Asociación Cristiana de Jóvenes haciendo “spinning”, hidrogimnasia o yoga.

Consciente, dice que aún vive con la espada de Damocles sobre su cabeza. “Tuve, tengo o tendré cáncer”, es su dicho. Y con esa máxima sigue viviendo aunque el mundo entero le aconseje sentar cabeza y quedarse un poco quieta.

Con mucha serenidad, a ocho años de su diagnóstico siente que se puede morir tranquilamente. “En la burbuja recordaba a Frank Sinatra en ‘My way’ y me la cantaba: ‘Y ahora, el momento se acerca y tengo que correr el telón final. He vivido a mi manera’”.

***

Once años antes de que Silvya Reyes fuera diagnosticada, y cuando nadie hablaba de las células madre, el hematólogo Roberto De Bellis efectuó en Uruguay, en el Hospital Británico, el primer transplante de médula ósea en América Latina utilizando las “stem cells” o células progenitoras de ese órgano. Lo hizo el 26 de julio de 1985 en un niño que padecía un linfoma maligno y abrió el camino para que dolencias de la sangre hasta ese momento irreversibles comenzaran a tener una menor mortalidad y posibilidades reales de curación.

De Bellis, que fue hasta el año 2003 y durante 23 años catedrático de Hematología de la Facultad de Medicina, se había capacitado en Francia y en Estados Unidos en esa técnica. Justamente, fue un centro de ese país que le facilitó un polvito (el dimetilsulfóxido desecado) de apariencia inocua que se utilizaba para criopreservar las células madre de médula rescatadas antes de reimplantarlas. Lo traía con él en sus frecuentes viajes sin tener la menor sospecha que en el país de origen su transporte era celosamente vigilado por los servicios de inteligencia pues también era utilizado por los zares de la droga para separar diferentes sustancias adictivas.

Cuando De Bellis inauguró en Uruguay el llamado trasplante autólogo (con células del propio paciente) éste ya hacía cerca de 30 años que se practicaba en los grandes centros internacionales.

Esta intervención no quirúrgica consiste en extraer esas células creadoras de médula de la propia sangre de la persona, las que luego de un proceso de selección y purificación son preservadas a bajísimas temperaturas (criopreservación) para luego implantarlas a través de las venas como si fuera una transfusión.

Para ello, la persona debe ser conectada a un aparato de “citaféresis” a través del cual circula la sangre. De ella se separan las células madre de médula que en una etapa posterior formarán los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Una vez extraídas se congelan mientras la persona recibe una “bomba” de quimioterapia para eliminar las eventuales células cancerosas que permanezcan en su organismo. Cuando acaba el efecto tóxico de estos fármacos, las células que se preservaron congeladas se transfunden a través del sistema venoso para que repueblen la médula y reinicien el ciclo de fabricación de los componentes de la sangre.

De Bellis, un golfista empedernido y viajero incansable es tan famoso por su elegancia en el vestir y esmerada apariencia personal como por su frontalidad para expresar sus convicciones, lo que lo ha hecho acreedor de fanáticos detractores y leales seguidores.

Su presencia en congresos nacionales e internacionales era garantía de discusiones científicas y éticas de alto vuelo. Cuando con 67 años podía disfrutar sin regodeos de su prestigio académica, con tres matrimonios y tres hijos (dos varones y una mujer), De Bellis murió de un cáncer fulminante el 31 de enero de 2007.

Incansable y ávido científico, seguía investigando nuevas posibilidades terapéuticas a partir de células madre.

Con más de 300 trasplantes de médula ya realizados en las últimas dos décadas, estaba incursionando ahora desde su consultorio en el Hospital Británico en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa y letal que afecta sobre todo a personas jóvenes.

Para ello, De Bellis tuvo que aprender a “domar” las células progenitoras de médula para que después de procesos de purificación y preparación, siempre fraternas y solidarias, sean capaces de redirigir sus pasos al órgano enfermo que las precisa para poder sanarse y sobrevivir.

El día que De Bellis falleció, el doctor Antonio Turnes, un estudioso de la medicina, me contó la siguiente anécdota que da cuenta del prestigio internacional del hematólogo.

Le acababan de traer desde las Malvinas a un joven japonés que estaba pescando en la Antártida. Tenía una leucemia aguada y los médicos japoneses, desde Tokio y por radio al barco, le indicaron que el médico más competente que se encontraba en el área más cercana en tiempo de desplazamiento de su posición era De Bellis, y le dieron de referencia el Hospital Británico, en Montevideo.

Llegado a la capital, sin saber una palabra de inglés o español, el jovencísimo enfermo quedó perplejo cuando De Bellis comenzó a hacerle preguntas y a tranquilizarlo en japonés. Lo había aprendido cuando viajó a Japón a perfeccionarse.

Recuerda Turnes que De Bellis estableció una buena relación con el joven, lo trató, e incluso vinieron sus padres desde Japón, con el viaje pago por la empresa armadora del barco donde tripulaba. El paciente continuó en Tokio su tratamiento y sobrevivió con felicidad, para agradecerle el éxito. “No me lo contaron. Me lo dijo personalmente”, recordó Turnes. Y con sus palabras, por un ratito, logró resucitarlo.